11月28日，“基因编辑婴儿”项目牵头人、南方科技大学副教授贺建奎现身第二届人类基因组编辑国际峰会，亲口承认“基因编辑婴儿”露露和娜娜已在中国出生的消息。 此前，在11月26日，贺建奎宣布一对名为露露和娜娜的“基因编辑婴儿”于11月在中国健康诞生，由于这对双胞胎的一个基因经过修改，她们出生后即能“天然抵抗艾滋病”，报道称，这是世界首例免疫艾滋病的“基因编辑婴儿”。 中国工程院28日晚间发声：我们深切关怀据称已出生的两名婴儿。呼吁社会各界对她们的隐私给予最严格的保护，研究制定细致的医学与伦理照护方案，防范这种基因编辑可能产生的健康损害，以社会所能提供的最充分的关怀方式，使她们能够在心理上和生理上健康快乐成长。 国家卫健委、科技部28日晚联合回应称，相关部门正在进行调查核实，国家卫健委、科技部始终重视和维护人民的健康权益，开展科学研究和医疗活动必须按照有关法律法规和伦理准则进行，对违法违规行为坚决予以查处。 全国人大宪法和法律委员会委员、中国社科院法学所研究员孙宪忠在微信朋友圈中发消息称：在法律上，自然人就是自然状态下的人，这是生命健康的自然伦理。这也是全世界都遵守的自然法则。人是主体不是客体。人的生命健康，包括生命的组成部分不可以被机械式创造，不可以按照他人的意志被创制，被转移，被涂销。我们要坚持人作为主体的法律伦理，不许可任何人、以任何创新手段，把人变成客体。生命平等、生命崇高至上！ “基因编辑婴儿”的诞生，给伦理出了一个大难题的同时，也带来了许多相关法律问题，带着这些疑问，检察日报全媒体记者采访了相关专家。 原卫生部在2003年7月颁布的《人类辅助生殖技术规范》明确规定，“禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作”。 可见，不以生殖为目的的人体胚胎基因编辑研究是可以进行操作的。 2003年12月，由中国科技部和原卫生部制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》明确规定，可以以研究为目的对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但必须遵守14天法则：利用体外受精、体细胞核移植等技术、在研究范围内获得的人类胚胎，“其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天”。 可见，贺建奎这项以生殖为目的并进行了一个妊娠周期的试验研究，已经违反了相关规定。 此外，一些行政法规也明确禁止此类技术应用在临床研究上。《关于取消第三类医疗技术临床应用准入审批有关工作的通知》第二条规定：“医疗机构禁止临床应用安全性、有效性存在重大问题的医疗技术（如脑下垂体酒精毁损术治疗顽固性疼痛），或者存在重大伦理问题（如克隆治疗技术、代孕技术），或者卫生计生行政部门明令禁止临床应用的医疗技术（如除医疗目的以外的肢体延长术）…… ”可见，在有效性和安全性还未确立的情况下，基因编辑技术是禁止进行临床研究的。 但有学者在接受媒体采访时表示，《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》的法律约束性不强，难以起到警示和管理作用。 另有学者指出，基因治疗立法严重不足，虽已出台了《基因工程安全管理办法》《人类遗传资源管理暂行办法》《人类辅助生殖技术管理办法》等关于基因科技的相关规定，但并未有专设于基因治疗的法律规范。 “法律责任只是责任体系中的一部分，伦理责任是责任体系中的重要环节。部分医学伦理责任已经落实到了法律条文中，即使没有法律条文明确规定的伦理责任，也是受到法律间接保护的。”中国政法大学传播法研究中心副主任朱巍在接受检察日报全媒体记者采访时说。 “基因编辑婴儿”诞生后，必然会面临成年后结婚生子的问题，而被编辑过的基因极有可能会遗传给下一代。 清华大学艾滋病综合研究中心常务副主任张林琦在接受媒体采访时表示：“这事件已经远远超出了技术问题的范畴，后果不可预测，一定是伦理争论的焦点。即使技术100%可靠，人类是否可以或应该编辑自己的生殖细胞和胚胎，（看到这个消息）绝大多数人肯定大脑一片空白，包括我自己。” 相关业内人士在接受媒体采访时也曾表示，基因编辑直接应用在人体身上，会有产生脱靶效应的风险，从而会在基因组中引入不可预估的突变，但是实际效用和可能带来的其他不良反应仍有待观察。 我国《婚姻法》规定，“患有医学上认为不应当结婚的疾病”禁止结婚。“基因编辑婴儿”是否属于此种情况？ 全国人大代表、福建省立医院副院长翁国星告诉检察日报全媒体记者，他认为，“可抵御艾滋病”的“基因编辑婴儿”不应当被认为患有不应当结婚的疾病，“基因编辑”是治愈或避免发病的一项技术，但这项技术应该在合法适当的范围和情况下进行。 那么，有别于普通人的“基因编辑婴儿”结婚生育等民事权利是否会受到限制呢？朱巍表示，目前，“基因编辑”的副作用并没有得到证实，在尚未发现“基因编辑婴儿”生育后代存在疾病风险的情况下，结婚生育是她们的基本权利。 有报道称，贺建奎所在的项目团队在进行实验之前，与参加实验的志愿者夫妇均签订了项目知情同意书。 知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用；需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查；婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放；婴儿的血液样本需向公众披露等等。 这份知情同意书中提到的项目团队权利是否侵犯了“基因编辑婴儿”的隐私权？朱巍教授的答案是肯定的。他认为，“基因编辑婴儿”的监护人授予项目团队向社会公开婴儿的照片、血液样本等权利，涉嫌违反未成年人保护法相关规定，这个授权可以被认定为是无效的。 此外，在知情同意书的补充说明中，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项至少为期18年的健康随访计划。整个随访计划不仅包括基本体检项目，还包括进行智力检测、HIV检测等。当参与项目的孩子年满18周岁时，需要亲自在这份随访计划同意书上签字。对此，“基因编辑婴儿”是否有权利拒绝？朱巍表示，根据《民法通则》规定，10周岁以上的未成年人是限制民事行为能力人，可以进行与他的年龄、智力相适应的民事活动；16周岁以上不满18周岁的公民，以自己的劳动收入为主要生活来源的，视为完全民事行为能力人。也就是说，“基因编辑婴儿”在被视为是完全民事行为能力人的情况下，有权利拒绝这个随访计划，父母签署的知情同意书无法约束她们的权利。朱巍提到，未成年人的民事行为能力是受限制的，但是，未成年人和成年人享有同样的民事权利能力，这也是“基因编辑婴儿”享有的人格权。 此外，朱巍强调，在我国，自然人基因信息、病历资料、健康检查资料属于个人隐私。2014年10月10日起实施的《最高人民法院关于审理利用信息网络侵害人身权益民事纠纷案件适用法律若干问题的规定》中第十二条明确规定：网络用户或者网络服务提供者利用网络公开自然人基因信息、病历资料、健康检查资料、犯罪记录、家庭住址、私人活动等个人隐私和其他个人信息，造成他人损害，被侵权人请求其承担侵权责任的，人民法院应予支持。但有六种情形除外，其中包括“学校、科研机构等基于公共利益为学术研究或者统计的目的，经自然人书面同意，且公开的方式不足以识别特定自然人”这一情形。但该《规定》明确说明，网络用户或者网络服务提供者以违反社会公共利益、社会公德的方式公开该信息侵害权利人值得保护的重大利益，权利人请求网络用户或者网络服务提供者承担侵权责任的，人民法院应予支持。 “特别是未成年人的个人隐私，更应该加强保护。”朱巍说。 | 
發表於 2019-11-1 11:19:51
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